美高梅彩票漏洞_美高梅彩票娱乐

　　

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

中菲元首会晤，习近平为何提到这段“历史佳话”？******

　　(近观中国)中菲元首会晤，习近平为何提到这段“历史佳话”？

　　中新社北京1月5日电 (记者 梁晓辉)“希望你这次访华不仅是一次‘怀旧之旅’，更是一次‘开创之旅’。”4日，中国国家主席习近平在北京同菲律宾总统马科斯举行会谈时，对马科斯此访表示期待。

1月4日，国家主席习近平在北京人民大会堂同来华进行国事访问的菲律宾总统马科斯举行会谈。这是会谈前，习近平在人民大会堂北大厅为马科斯举行欢迎仪式。新华社记者 申宏 摄

　　这是中方新一年接待的首位外国元首，也是马科斯上任后首次访华、首次对东盟以外的国家进行国事访问。马科斯此访在创下这些“首次”背后，他还与中国有段特别的缘分。

　　马科斯的父亲是菲律宾前总统费迪南德·马科斯，在其任内，菲中于1975年正式建立外交关系。而此前一年，年仅17岁的马科斯曾随母亲访问中国，还受到了毛泽东主席的接见。那次访问，也为两国建交做了铺垫。

　　“对于那段历史佳话，很多中国人至今耳熟能详、记忆犹新。”在与马科斯的会谈中，习近平特地提到了这段历史，表示“这份情谊弥足珍贵”。

　　回望过去，正是48年前中菲两国老一辈领导人洞察时局、顺应大势，共同作出中菲建交的历史性决定，才使得中菲关系有不断发展的基础。今天，中菲关系又一次站在新的历史起点上，习近平提及这段“历史佳话”，表达出对双方继续推动中菲关系发展的良好意愿。

　　“不知来时路，不可致远途”，习近平去年5月与刚刚当选总统的马科斯通话时曾引用菲律宾这句名言，并表示双方要传承好中菲友谊，写好新时期中菲友好的大文章。

　　外界也认为，马科斯当选将使近些年来实现了转圜巩固、提质升级的中菲关系进入新的时期，即：实现中菲关系“提挡加速”，开创中菲友好新的“黄金时代”。

　　中菲元首的良好互动，指引了双边关系的发展。去年5月以来，两国元首通过互致贺电、通话、派特使，奏响元首外交“三部曲”。去年11月，两国元首在泰国曼谷首次面对面会见，进一步展现出打造更为强劲紧密双边关系的一致意愿。此次马科斯来华，两国元首实现不到两个月时间里的二度会面。

　　“我将继续加强菲中两国人民之间的友谊纽带，并促进双边关系达到更高的合作水平。”马科斯在访华启程前表示，期待“开启菲中全面战略合作关系的新篇章”。

　　外界看来，习近平提到这段“历史佳话”，亦希望双方从历史中汲取更多有益的经验，开创两国关系新的未来。一系列访华成果也显示，“开创之旅”足以成为马科斯此访“怀旧”之外的另一关键词。

1月4日，国家主席习近平在北京人民大会堂同来华进行国事访问的菲律宾总统马科斯举行会谈。新华社记者 岳月伟 摄

　　此访中菲关系进一步巩固发展。

　　在会谈中，双方重申了彼此在各自外交格局中的重要位置。习近平表示，中方始终把菲律宾放在周边外交优先方向，坚持从战略和全局高度看待中菲关系，并提出“三好”的关系定位——“做互帮互助的好邻居、相知相近的好亲戚、合作共赢的好伙伴”。马科斯则表示，我希望通过此访向世界证明，菲中关系十分良好，也十分重要。相关表述也写入此访发表的联合声明中。中国外交部部长助理吴江浩评论指出，此访为今后的中菲关系树立了一个新的里程碑。

　　此访中菲合作打开新局面。

　　在中菲元首上次曼谷会见时，习近平提出，双方要努力打造合作亮点，提升合作质量，造福两国人民。在此次北京会谈中，习近平在已有四大重点合作领域——农业、基建、能源、人文合作的基础上，进一步提出“培育增长点、打造新亮点”。尤其是在共建“一带一路”倡议和“多建好建”规划对接方面，双方进一步达成共识。

　　元首外交引领下，此次双方签署了有关“一带一路”、农渔业、基础设施、金融、海关、电子商务、旅游等合作文件。

　　分析指出，这些合作有三方面特点：一是互补性强，一方有优势，一方有需求；二是从量到质的双提升，在传统领域合作之外，有不少科技合作；三是惠及经济民生，如马科斯所言，“签署的多份合作文件，将极大助力菲律宾国家经济发展”。

　　一个细节也展现出双方合作的互惠性。菲律宾“榴莲之乡”达沃的媒体4日称，此次马科斯访华签署的协议之一就是将榴莲出口到中国，当地出口商正摩拳擦掌等待进入中国这个“巨大市场”。而社交媒体上，中国民众也对更多菲律宾榴莲走上自己餐桌表示出期待。

　　此访中菲积极推进有效管控分歧。

　　不可否认，中菲在南海问题上存在分歧。但此访对外发出明确信号：分歧不能成为中菲关系的全部，双方找到了不让分歧影响合作的有效方式。

　　在会谈中，中菲元首不约而同提到继续以友好协商方式妥善处理海上问题，重启油气开发谈判。此访达成的联合声明中也显示，双方愿尽早重启海上油气开发磋商，并决定建立中国外交部边海司与菲律宾外交部海洋司直接沟通机制。

　　中国社会科学院亚太与全球战略研究院研究员许利平认为，这是访问十分重要的成果。油气共同开发，是将南海构建成和平之海、友谊之海、合作之海的至关重要的一步。而到达这一步，首要的是管控分歧。

　　“直接沟通机制的建立，是管控南海分歧的有效途径，体现出双方的智慧，也体现出此访的开创性。”许利平说，也有理由期待马科斯此访与40多年前的访问一样，能成为两国关系发展史上的又一段“佳话”。(完)

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）